四代目の「聴神経腫瘍」体験談を読まれて、「聴神経腫瘍」が見つかった人からご相談メールを戴くことがあります。昨年は安田屋家具店が立地する岐阜市のお隣、愛知県からわざわざご相談にご来店されたこともありました。この方は昨年東京医科大学病院で、河野道宏先生の手術を受けられました。そして現在ではすっかり手術前と同様のご生活をされているようです。
そしてつい先日も「聴神経腫瘍」が見つかり不安な気持ちいっぱいの方からのご相談メールがありました。
初めまして、サイトを渡り歩いてこちらにたどりつき、拝読いたしました。調度１週間前に、聴神経腫瘍であることがわかり、色々なことをどうしていったらよ いか途方にくれていました。
現時点は腫瘍の大きさ３．８㎝程度、右耳の難聴、右頬のしびれがあり、初めの病院では、手術を勧められました。セカンドオピニ オンを考えてはいますが、名医の先生となると、手術がかなり先になるではないかと心配しております。まずは、訪ねていくことがはじめですね。参考にさせていただきます。お体、どうぞご自愛くださいませ。
四代目には不安な気持ちが痛いほどわかります。経験者ですからね。直ぐにご返信です。お役に立つ情報であればよいのですが。
聴神経腫瘍についてのメールを頂きました四代目です。
聴神経腫瘍が発見されたとのことで、さぞかし不安な毎日を送っておられることと思います。５年前に私も耳が聞こえにくくなって検査したところ「聴神経腫瘍」と診断され、頭蓋骨に穴を開けて、小脳をちょっと持ち上げて、腫瘍を取り除く手術を説明されて、驚くとともに不安な日々を送ったことを昨日の様に思い起こします。
手術したら聞こえなくなった耳が聞こえるようになると思っていたら、手術で聴神経を切断するので再び聞こえるようにはならないことを聞き、手術しても改善しないのであれば、なぜ手術する必要があるのかと思いました。
さらに地元の病院で手術について聞くと「手術では聴神経を含め３本の神経を切ることになります。手術後３日程度で歩けるようになり、２週間程度で退院です」といわれました。
頭蓋骨に穴開ける手術なのに２週間で退院????
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思わず不信感を持ち、ネットで聴神経腫瘍についてありとあらゆることを毎日深夜まで探し、検索でヒットしたほぼ全てのホームページ閲覧しました。(ちなみに手術をした四代目は、手術後３日目から歩きましたし、２週間経過するとかなりの回復でしたので、当初の説明は間違っていないのだと手術後に思いました)
経過観察で腫瘍は小さくならないのか。
手術ではなく「サイバーナイフ」や「ガンマナイフ」の放射線治療で良いのでは?
手術するならどの医師が良いのか。
手術後はどんな様子なのか。手術後の体験談はどんな内容なのか。
手術後の最悪な状況とはどんなことになるのか。
そんな中で探し当てたのが当時、東京警察病院の河野道宏先生でした。(現在は東京医科大学病院) 手術数、年齢、河野先生の掲示板のやり取りやホームページから判断した人柄を個人的な経験地の中で、この先生しかいないと決めたのでした。
聴神経腫瘍が見つかってから３ヵ月後に河野先生のセカンドオピニオンを受けました。河野先生には様々な疑問を聞きました。その結果、放射線治療はまだ実績が浅く、治療後はどうなったのかの追跡調査数が少ないこと。年齢的に５０歳前半までであれば、その後の人生年数を考えれば、発見した時点早期に腫瘍を取り除いた方が良いという考え。
そして河野先生のピカピカのコインロファーの靴を見て、河野先生に手術をしてもらうことを決定しました。その場で手術を依頼したのですが手術は4ヶ月後でした。
手術を決めたのに、手術までの４ヶ月はやはり不安な毎日で、何度手術をやめようと思ったことか。最終的には、手術でどんなことになっても絶対に後悔しない、命を預けてもよいと河野先生のことを信頼して手術にのぞんだのです。
手術後の体験談はホームページでご覧になったとおりです。私の場合は、比較的良好な手術後体験でした。同時期に手術した人の中には顔面麻痺が出たり、ずっと気持ちが悪かったりと様々なケースがあるのを見ました。手術後の状態は人それぞれなので、全員が私と同じ経験とはなりませんが、大半の方は良好な症状の人が多かったです。
10万人に1人の難病なのに、入院病棟には多くの聴神経腫瘍患者がいるので普通の病気なのかと思ってしまいます。また今年東京医科大学で手術を受けた人のお見舞いに行ったときに知りましたが、３年前よりも格段に手術技術が進歩して以前よりも傷口が小さくなったようです。
いずれにしても、情報をまったく持たない無知な状態では不安になるばかりです。多くの情報を知ることで、どんな状態になってもこの先どういう風になるのか予想がつくようにすることが重要です。先の予想がつけば、不安もなくなります。
例えば、ナビも地図もない状態で初めての場所を歩くよりも、ナビや地図を持って初めての場所を歩くほうが不安が少ないのと同じことです。いろいろな情報をご自身で探し当て、読むことが必要です。
１０万人に１人の難病なのに、ネットでは多くの体験談があります。
さして最終的には、手術するのもしないのも、人が決めたことに従うのではなく、ご自身で納得した方法を決断することが、後々の後悔しないためにもっとも重要なことです。どんな方法を決めたとしても、自分で決めたことであれば、人のせいにしないで結果を受け入れられると思います。
聴神経腫瘍は良性の腫瘍であり、今すぐに大きくはならないので、河野先生の外来受信を今すぐ予約されることからスタートしてください。取りとめのないことを書きましたが、同じ聴神経腫瘍ができてしまった経験者としてお役に立つ情報であれば幸いです。不明なことがあればどんなことでもお聞きください。経験者としてわかる範囲でお答えいたします。
ちなみに手術は2011年3月、手術後4年が経過しましたが、手術前とまったく替わらない生活を送っていますし、聴神経腫瘍の再発もありません。
ただし右耳は手術で失聴しました。左耳だけの生活ですが、特に不便は感じていません。きっと大丈夫です。一日も早いご回復をお祈り申し上げます。
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