四代目が「聴神経腫瘍」摘出手術を行ったのが2011年3月3日。あれから13年が経過しました。当時の手術・入院体験記をご覧になられた方からの相談がたまにあります。今回も手術に立ち向かう不安な心境がわかります。10万人1人のきわめて発生率が低い「聴神経腫瘍」ですが、その1人になってしまった方の参考になればと思い掲載しました。

はじめまして。昨年の8月に聴神経腫瘍と診断され、東京医科大学で来月手術することになってます。四代目さんのブログ大変参考にさせていただいてます。詳しい情報がありがたいです。

一昨年耳鳴りと聴こえ辛さがあり、耳鼻科で低音難聴と診断され治療してましたが昨年夏に片頬あたりが痺れてきて近くのしびれ外来をしている脳外科クリニックでMRIを撮ったところ腫瘍が見つかり、この病気はこの先生だから!と迷うことなく河野道宏先生への紹介状を渡されました。下調べも全くしていなかったのでそんなに凄い先生とも知らずにいましたが今考えると幸運だったのだとも言えるかと思います。

いつかのブログで四代目さんが書かれてましたが、私も耳鳴りと少し痺れがあるだけで日常生活に支障はないので手術する必要はあるのか?また、セカンドオピニオンをしなくていいのか………等々今になって考えてしまう事が多くなりました。脳天気な性格からか、最近まで不安はほぼなかったのです。(腫瘍が35mm大なので河野先生は手術一択でした)

できたら聴覚を残したいのです。顔面麻痺も怖いです。聴覚が残るのなら多少腫瘍が取り切れなくてもいいかとも思ってしまっています。色々な体験談等を見て不安になることが多くなってきてます。
次に先生に会うのは入院の日の術前説明の時ですが、今さらこのような不安があることを言っても失礼ではないでしょうか?河野先生には最初の一回しか会っておらず、初対面なのにこの先生なら大丈夫だなと感じ、特に質問らしい質問もせずでした。

術前にどのようなお話をされましたか?説明のみで会話するような感じではないのでしょうか?もう手術をしないという選択はないのでジタバタしてもしょうがないのですが…。

四代目からの返信

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5月 19, 2024 · Posted in 聴神経腫瘍闘病記  
    

2011年3月3日に東京警察病院にて、脳神経外科医 河野道宏先生の聴神経腫瘍摘出手術を行ってから、早いものですでに13年目が過ぎようとしています。手術した右耳がまったく聞こえない以外は、手術前と何ら変わらなく元気に過ごしています。片耳だけですが何ら不自由することはありません。

当時、初めて大きな病院に入院し、人生で初めて大手術を受ける身として、好奇心旺盛になり、それまで事細かく書かれた「聴神経腫瘍摘出 体験記」なるものが無かったので、手術前~退院までの毎日をブログに上げ続けてました。

来月3日に手術後13年周年を迎える前に、四代目の体験記を読まれた方からご連絡を頂きました。四代目と同じように50歳代で聴神経腫瘍が見つかり、不安な日々を過ごされている切実な内容でした。同じような不安を抱えている方の参考になればとあえて掲載します。

はじめまして。先週、久しぶりのMRIにて聴神経腫瘍が手術をすべき大きさになり、手術について検索し、四代目さんのブログを涙ながらに救われた気持ちで読ませてもらいました。

20代半ばから難聴と耳鳴りがあり、何度もMRI検査をしたものの、45歳でようやく聴神経腫瘍と判明しました。その時、子どもがまだ小学1年生で夫は海外赴任だったのもあり、90%の確率で縮小するはずのガンマナイフで治療しました。

ここ数年、閉所恐怖症もあり、MRIを何年かぶりに撮ったところ、以前より倍近く大きくなっていました。今は子どもが中学生になりましたので、手術のタイミングとしてはベストだと思っています。ですが、不安に押しつぶされそうです。

そんな中、四代目さんのお写真付きのリアルな表現を読むにしたがって、光が差し込んできたようで、手術に前向きになりつつあります。

河野先生に診ていただこうと思っております。この1週間、感情の揺れ動きが激しいのですが、四代目さんに勇気をもらい助けられました。夫は岐阜出身です。ご縁を感じております。これからもブログを読ませていただきます。記録を残してくださって、ありがとうございます。

四代目からの返信
手術したのが2011年。あれから13年が経過しようとしています。手術をした右耳の聴神経は切ったためまったく右耳は聞こえませんが、片耳だけでも手術前と変わらない生活を過ごしています。毎年河野先生の定期検診を受けていますが、再発も無く元気に過ごしています。

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2月 25, 2024 · Posted in 四代目のつぶやき, 聴神経腫瘍闘病記  
    

2023年11月16日(木)、聴神経腫瘍摘出手術後の12年目の定期検診に、東京都中野にある「東京警察病院」に行ってきました。当日は秋晴れで、新幹線の中から富士山がとってもきれいに見えました。

自宅を7時40分に出発。
東京警察病院に11時に到着。

直ぐに血液検査のための採血を行う。その後12時30分からの造影剤によるMRI撮影までの1時間30分、病院待合にて時間を過ごす。その間朝からずっと食事制限が続き、腹が減るが我慢。お茶を飲んでごまかす。

MRI撮影は約30分。
30分後に、主治医である脳神経外科医 河野道宏先生の外来受診があるので、それまでもう少し昼食を我慢、我慢。

1時40分に最初の外来受診が四代目だった。1年ぶりにお会いする河野先生は以前と変わらないお姿でした。MRI画像を確認していただき、聴神経腫瘍の再発が無いことを診断していただいた。

赤矢印の部分に聴神経腫瘍が見つかった部分。腫瘍があるとその部分が白色に写っているのだが、何もなく再発が無いことが確認できる。

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11月 21, 2023 · Posted in 四代目のつぶやき  
    

12年前の今日、2011年3月3日は、四代目が東京警察病院にて、脳神経外科医「河野道宏」先生による聴神経腫瘍摘出手術日です。東北大震災の1週間前です。

9時間ほどの手術が行われ、右耳の聴神経は切断しました。そのため現在も右耳の聴力はありません。

しかし上下どちらかの前庭神経が1本残り、平衡感覚が保たれたおかげで、手術後の辛さは軽い方でした。

あれから12年が経過しました。
右耳は聞こえませんが、手術前と何ら変わりのない生活を過ごしています。自転車も自動車もバイクも乗れます。飲酒もできます。ジェットコースターも乗れます。もちろん仕事も以前と同じにできています。

執刀していただいた河野道宏先生に感謝しかありません。
毎年1度、東京警察病院にて河野先生の定期検診を受けています。毎年のMRI検査では腫瘍の再発などの異常が無いことを確認しています。

10年が経過し、定期検診を数年に一度の間隔にしても良いとのお話でしたが、四代目の東京出張の大義名分ができることから、毎年行うようにしています。

12年前の今日の記事や「聴神経腫瘍 体験記」は下記をご覧ください。

【実録! 聴神経腫瘍との闘い】手術当日1
聴神経腫瘍手術体験記5
聴神経腫瘍手術体験6

聴神経腫瘍闘病記

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3月 3, 2023 · Posted in 四代目のつぶやき  
    

11年前の2011年3月23日、四代目に発見された「聴神経腫瘍摘出」のため開頭手術を行った東京都中野にある東京警察病院を退院した日です。23日間の入院生活でした。一生分の休日と睡眠を神様がくれたと思っていました。何もすることができない、ただ寝るだけの日々でしたから。そして寝るのが仕事みたいなもんでしたからね。

祝!! 退院が決定

役立て! 携帯ラジオ

あれから11年も経過したんですね。時が経つのは早いものです。

手術当時51歳の四代目は、62歳になりました。

聴神経腫瘍を摘出した右耳の「聴神経」は、手術で切断されたため右耳の聴力は無くなりました。まったく何も聞こえない状態です。でも左耳で聞き取れますし、骨振動での伝達もあり、右耳が聞こえない不自由さは全くありません。四代目の右耳が聞こえないということを周りの人はほとんど知らない、、、というか気が付かないです。

ただまったく不自由がないかというとそうでもなく、多人数がいる宴会場や居酒屋など、ざわついている場所では相手の声が聞き取りにくく、何を話しているかわからないです。特に右側から話されるとほぼ聞き取れないです。何回も聞き直すのが嫌で、内容とは違う返答をしたりしてしまいます。

また「四代目」と声をかけられた時、声が発生する方向がわからず360度見回して探してしまいます。

逆に便利な点は、片耳さえふさげば、音はほぼ聞こえなくなるということ。これって意外と旅行の時に便利で、同室の方のいびきがうるさくても、片耳さえふさげばまったくうるさくなくなるってことですかね。

11年が経過しましたが、主治医の河野道宏先生には感謝しかありません。退院後11年間毎年欠かさず東京警察病院で河野先生の定期検診に行ってます。再発は全くありません。今年2022年も11月に行く予定です。予約はなんと10か月前に入れないと取れません。そのため1月に予約を入れたのでした。

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3月 23, 2022 · Posted in 四代目のつぶやき, 聴神経腫瘍闘病記  
    

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